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CCAM

 
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Vida2015



Anmeldungsdatum: 27.06.2015
Beiträge: 2
Wohnort: Wien

Geburtstermin: 04.11.2015





BeitragVerfasst am: Sa 27. Jun. 2015 12:35    Titel: CCAM Antworten mit Zitat

Hallo,

Ich bin neu hier im Forum. Da ich im Internet sehr wenig Informationen über die Diagnose CCAM finde, hab ich mich hier angemeldet und hoffe, Betroffene zu finden, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.

Diese Woche wurde beim Organscreening (22. SSW) festgestellt, dass ein Teil der Lunge unseres Zwergs mit Zysten bedeckt ist. Der Befund lautet CPAM im linken Lungenunterlappen , vorwiegend kleinzystisch, im cranialen Bereich auch großzystisch. Unter dem Begriff CPAM hab ich auf deutschsprachigen Internetseite überhaupt keine Information gefunden, geläufiger ist da anscheinend die Bezeichnung CCAM. Aber auch darüber findet man wenig Berichte von Betroffenen - für Österreich habe ich hier nichts gefunden.
Laut Ärzten (von denen ich mich übrigens sehr gut betreut fühle) ist im Moment die Prognose ganz gut. Der Arzt meint, ich hätte Glück im Unglück gehabt. Wenn die Zysten nicht weiterwachsen, wird unser kleiner Schatz wahrscheinlich ganz normal leben können, ev. später einmal eine Operation brauchen. Vorgestern hatte ich noch einen Termin beim MR, um festzustellen, wie viel Gewebe genau betroffen ist. Ergebnisse bekomme ich am Mittwoch.

Ich hasse dieses Warten. Ich versuche zwar mit abzulenken und positiv zu denken, aber immer gelingt mir das nicht. Es muss nun außerdem die restliche Schwangerschaft regelmäßig kontrolliert werden, ob die Zysten auch nicht weiterwachsen. Im Moment ist das Herz durch diese Fehlbildung der Lunge schon relativ stark nach rechts verschoben. Da das Kind aber noch weiterwächst, kann sich dies bis zur Geburt wieder ausgleichen. Außerdem wächst ja auch die Lunge noch und wenn die Zysten nicht mitwachsen, werden sie bei der Geburt in Relation zur Größe der Lunge sehr klein sein. Gefährich ist es aber, wenn die Zysten weiterwachsen. Das kann dann auch lebensbedrohlich sein. Wie soll ich dieses Bangen, Warten und Hoffen die nächsten Wochen durchstehen?

Wäre sehr froh darüber, jemanden mit ähnlichen Erfahrungen für einen gemeinsamen Austausch zu finden. Aber bitte keine Negativberichte, denn die ertrage ich im Moment nicht!!!!!!!!

lg
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CPAM



Anmeldungsdatum: 19.02.2016
Beiträge: 1





BeitragVerfasst am: Fr 19. Feb. 2016 13:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich habe deine Nachricht erst jetzt gelesen habe den selben Leidensweg mit meiner Tochter hinter mir. Sie ist jetzt 1 Jahr alt und scheint gesund zu sein, wir machen jetzt dann ein MRI von ihrer Lunge im April, dann sehen wir wies in ihrer Lunge nun aussieht. Sie kam ganz gesund zur Welt, man sah aber noch was im ersten MRI, der untere rechte Lungenflügel hatte noch einen Befund und eine Verbindung zur Aorta, Hybridläsion, wenn es nach den Aerzten gegangen wäre , dann wäre sie im letzte Sommer operiert worden, wir versuchens nochmals mit Homöpathie wie in der Schwangerschaft, da wurde der Befund markant viel besser!

Gruss aus Zürich
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